Documentación

Desde la creación de la Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria, se han editado diversos materiales en forma de Guías, folletos y carteles, que consideramos de imprescindible consulta, para todas aquellas familias afectadas por este síndrome.

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ANIVERSARIO: 12 AÑOS DE LA ASNC

ANIVERSARIO: 12 AÑOS DE LA ASNC

En la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria estamos de aniversario,12 años ya desde nuestra creación, y lo queremos celebrar visibilizando y dando a conocer la patología del Síndrome de Noonan

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ORGANIZACIÓN II MARCHA MOTERA SOLIDARIA

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Desde la Asociación Síndrome de Noonan Cantabria ya estamos con los preparativos para la celebración de la II Marcha Motera Solidaria para conmemorar el Día Internacional del Síndrome de Noonan.

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Folletos y Cartelería de la ASNC

Año 2024

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INICIO

PRESENTADORA:

Dª. Inmaculada González García

Presidenta ASNC

(Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria)

PRESENTACIÓN Y APERTURA

Excmo. Sr. D.César Pascual Fernández

Director-Gerente del H.U. Marqués de Valdecilla.

Dr. Galo Peralta Fernández         

Director de IFIMAV (Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla).

D. Ildefonso Calderón Ciriza

Alcalde del Excmo. Ayuntamiento de Torrelavega.

 

I MESA REDONDA - SANIDAD CLÍNICO

MODERADOR:

Dr. Domingo González-Lamuño Leguina

​Nefrología y Metabolismo
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.​

I PONENCIA: METABOLISMO

Dr. Domingo González-Lamuño Leguina

Nefrología y Metabolismo – Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

II PONENCIA:REPERCUSIÓN CARDIOVASCULAR

Dr. Galo Peralta Fernández         

Director de IFIMAV (Instituto de Formación e Investigación Marqués de Valdecilla).

III PONENCIA: ENDOCRINOLOGÍA

Dra. Cristina Luzuriaga Tomás

Endocrinología – Servicio de Pediatría Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

IV PONENCIA: TRASTORNOS OFTALMOLÓGICOS

Dr. Ernesto Romera Redondo

Oftalmología – Hospital Sierrallana.

 

DEBATE – PREGUNTAS

 

DESCANSO - PAUSA CHOCOLATE

Pausa Chocolate

-Chocolate caliente casero de Torrelavega acompañado de:

-Polkas de Torrelavega
-Rosquillas de Anís de La Asunción
-Sobaos Pasiegos
-Frutas de Temporada
-Yogurt natural entero y desnatado de Casar de Periedo, acompañado de mermelada de arándanos y de manzana.
-Zumo de Naranja
-Agua mineral de Solares

 

 

II MESA REDONDA - SANIDAD CLÍNICO

MODERADOR:

Dra. Pilar Gortázar Arias

​Neonatología
Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.​

I PONENCIA: DIAGNÓSTICO PRECOZ

Dra. Pilar Gortázar Arias

Neonatología – Hospital Universitario Marqués de Valdecilla.

II PONENCIA: ATENCIÓN TEMPRANA

Dra. Adelaida Echevarría Sáinz         

Psicóloga – Jefa Unidad Atención Temprana. Servicio Cántabro de Salud.

DEBATE – PREGUNTAS

 

DESCANSO - PAUSA ALMUERZO

III MESA REDONDA - SANIDAD CLÍNICO

MODERADORA:

Dª. Inmaculada González García

​Presidenta ASNC
(Asociación Síndrome Noonan Cantabria)​

I PONENCIA: FISIOTERAPIA Y OSTEOPATÍA

Dr. Isidoro San Justo Molleda

Fisioterapeuta y Osteópata – Gabinete de Fisioterapia y Osteopatía.

II PONENCIA: NUESTRA INFANCIA

Dra. Alejandra Mónica Rivas        

Terapeuta Ocupacional. Centro Terapia Ocupacional Pediátrica de Asturias.

III PONENCIA: LA NUTRICIÓN

D. Juan Carlos Llamas García

Dietista y Nutricionista – Centro Basic-Fitness Santander.

 

IV MESA REDONDA - EDUCATIVA, CULTURAL, LEGISLATIVA

MODERADOR:

D. Emilio Ramirez González

Asesor de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad.

I PONENCIA: ORIENTACIÓN Y ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD 

D. Emilio Ramirez González

Asesor de la Unidad Técnica de Orientación y Atención a la Diversidad.

II PONENCIA: SÍNDROME DE NOONAN COMO ALUMNO/A

D. Emilio Saro Cobo        

Orientador del I.E.S. Zapatón de Torrelavega.

III PONENCIA: ESTUDIO EDUCATIVO

Dª. Laura Celis Gómez

Diplomada Magisterio Educación Física. Graduada Magisterio Educación Primaria.

IV PONENCIA: PAUTAS LEGISLATIVAS

Dª. Gema Gutierrez.

Abogada.

 

V MESA REDONDA - ÚLTIMAS PONENCIAS

MODERADORA:

Dª. Inmaculada González García

​Presidenta ASNC
(Asociación Síndrome Noonan Cantabria)​

I PONENCIA: ACTUACIONES

D. Andrés Alvarado García

Sistema de Información sobre Enfermedades Raras.

II PONENCIA: UNA HISTORIA DE SUPERACIÓN

Dª. María Fernanda Pérez Martínez       

Estudiante Universitaria, Facultad de Derecho y Económicas.

Dª. Muriel María Martínez Figueiredo        

Psicóloga, Orientadora e Insertora Laboral

Dª. Daniela María Pérez Martínez   

Residente de 2º año en MF y C (Hospital Comarcal de la Axarquía).

III PONENCIA: DIAGNÓSTICO, INVESTIGACIÓN…

Dª. Begoña Ezquieta Zubicaray

Asesora Genética, Responsable Examen Diagnóstico, Investigadora Síndrome de Noonan.

DEBATE – PREGUNTAS

 

 

Enlaces

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Atención Integral

Ofrecer atención integral, apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y sus familias.

Fomentar Investigación del Síndrome

Colaborar con organismos públicos y privados en el fomento del estudio e investigación del Síndrome de Noonan.

Derechos de personas afectadas

Reivindicar y defender los derechos de las personas afectadas y de sus familias.

Integración personas afectadas

Fomentar la integración de las personas afectadas en todos los ámbitos de la vida.

Promover Colaboraciones

Promover el asociacionismo y la coordinación y colaboración con otras organizaciones de la red social.

Igualdad de oportunidades

Promover la igualdad de oportunidades entre las mujeres y los hombres a todos los ámbitos de la vida pública y privada.