Hemos celebrado cinco Encuentros Estatales y cinco Encuentros Autonómicos de Familias afectadas por el Síndrome de Noonan con el objetivo de promover un foro de intercambio de experiencias, conocimientos y avances en el estudio y tratamiento del Síndrome de Noonan, que sirvan para la promoción de conocimientos y habilidades dirigidas a capacitar, tanto a pacientes como a familiares y cuidadores/as para aumentar el autocuidado y la autonomía del/la paciente frente a las necesidades de la enfermedad crónica, Síndrome de Noonan; y para potenciar la figura de el/la paciente experto/a como agente activo de su propia salud.