La Asociación Síndrome de Noonan de Cantabria (ASNC) celebrará el próximo 17 de Mayo en Santander, el 7º Encuentro de Familias Cántabras Afectadas por el Síndrome de Noonan, una jornada de convivencia, información y apoyo dirigida a personas afectadas y a sus familias.
Este encuentro se ha consolidado como un espacio fundamental para compartir experiencias, resolver dudas y fortalecer la red de apoyo entre familias, además de acercar información actualizada sobre los avances médicos y los recursos disponibles para las personas con esta enfermedad rara.
La jornada comenzará con un espacio de intercambio de experiencias entre familias, donde los asistentes podrán compartir vivencias, inquietudes y aprendizajes en un ambiente cercano y participativo. Posteriormente se celebrará una comida de convivencia, fomentando el encuentro entre las personas participantes.
Durante la tarde se realizará la entrega de lotes de productos de dermocosmética e higiene, y se celebrarán varias sesiones informativas centradas en los avances y recursos relacionados con el Síndrome de Noonan. En estas intervenciones participarán profesionales de la Unidad de Enfermedades Raras (UERVAL) del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, así como representantes del Servicio Cántabro de Salud, que ofrecerán información sobre la atención y recursos disponibles en el sistema sanitario.
Con iniciativas como esta, la ASNC continúa trabajando para visibilizar el Síndrome de Noonan, mejorar el acceso a la información y fortalecer el apoyo entre familias, pilares fundamentales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Las personas interesadas en participar pueden solicitar información e inscribirse a través del teléfono: 649 02 47 40 o del email: asindromenoonancantabria@yahoo.es